每每看到这里,总是忍不住鼻子泛酸,自闭症的家庭,有我们想不到的绝望和痛苦。美国一位父亲James Hunt是两个自闭症孩子的家长,他在博客里写下他的种种焦虑,尤其是一想到以后自己离去以后,孩子们该怎么办。而这个想法,是每个自闭症家长最大的痛。“总希望自己能比孩子多活一天,能照顾她。”“我要活得比孩子久,他一定要在我前面走,这样我可以平平安安把他送走,自己也就可以安心闭眼。

”曾经有位自闭症孩童的父亲,在节目中,用自己写的一首歌,唱出了来自自闭症家庭的辛酸和泪水。自闭症给一个家庭带来的是毁灭性的绝望,父母家人不敢老不敢死不敢早一步离开,即使他们知道,孩子的世界里或许没有自己,但是他们依旧要守护在孩子身边直到闭上眼。【家庭的不懈努力】我们很遗憾的一点是,孤独症的症状,可能会持续终生。

早发现、早治疗、早干预,尽早开始康复治疗是目前最有效的方法。进展顺利的话,可以使孤独症儿童长大后生活自理,甚至可以培养孩子对在方面的天才能力,梵高和莫扎特就是“孤岛智慧”的代表人物。孤独症的治疗就像是要教会外星人说话一样,需要极强的耐心和细心,并要持之以恒,另外,最重要的一点是要尊重孩子。国外对于自闭症的研究比国内要发展很多,目前已知的比较有效的疗法有:早期介入丹佛模式(ESDM)、关键反应训练(PRT)、学龄前孤独症沟通干预(PACT)等模式,但是值得注意的是孤独症治疗的核心是家庭教育。

❶和谐、安全的家庭环境是开展家庭训练的前提保障。要保证家庭环境安全可靠,家里的门窗、阳台要有防护装置;要管理好家中的危险物品,防止不慎伤到孩子。所有家庭成员要达成共识,为孩子提供一个温馨、安全、舒适的家庭环境。❷自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。除此之外,并没有发现其他有效方法。而在训练时,一定要抓住重点,要寻求在专业人士指导下科学进行训练,而且一定要坚持不懈。

❸不可将训练手段和目标混淆。家长要知道,想要自闭症儿童达到和正常儿童一样的水平那是有点难度的。家庭训练的最终目标是为了提高孩子的社交能力。所以在训练过程中不可过于执着于形式上的效果,而忽略背后的目的和意义。❹自闭症儿童是长期战役不是短期应付,需要终身随行。很多家长对自闭症的干预训练存在误解,以为训练治疗的一年半载孩子就会康复,可以和正常孩子一样。

这里需要认清一个事实,自闭症不像其他疾病,治疗几个疗程就会康复,患者一旦被确诊为自闭症,对其的干预将会是伴随终生的。❺帮助孩子获得社会生存的基本能力。自闭症训练的最终目标是让孩子拥有生存下去的社会功能。情绪行为管理 自闭症儿童的家庭,不管是父母还是孩子,都要合理地进行情绪管理。父母要管理自己的情绪,更好地去帮助孩子管理他们的情绪,情绪化的父母不能帮助自闭症孩子去获得更好的训练,不利于他们的行为矫正和未来发展。

寻找适合孩子的社交技巧 要让孩子入学,学校环境和家里是完全不一样的。要培养孩子集体观念、独立能力、自我保护的能力;要让孤独症孩子接受专业的职业培训,为以后融入社会做准备;要培养孩子的劳动能力,让他们获得一技之长,将来在融入正常人际社会中,能够有立足的资本。【社会的理解关爱】2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。

今年,是第12个“世界自闭症关注日”。孤独症患儿在这个社会上是一群奇怪的存在,他们是生活在社会边缘的特殊群体,他们走到哪里,常不被公平的社会态度所对待,或躲避,或嫌弃,都是一次次的伤害让他们更加萎缩在自己干枯的世界中。❶政府的政策法律、制度鼓励社会融合今年十三届全国人大二次会议第二次全体会议上,全国人大代表王欣会是内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长,多年来致力于自闭症儿童康复服务。

在此次会议上她呼吁社会给予自闭症儿童更多的关注,帮助他们融入社会生活。自闭症儿童除了本身的孤独外,最怕社会上不理解的眼光和歧视态度。只有国家和法律在这件事上重视,且在党和先进意识的人民作为带头声音,社会才会真正重视这个问题。❷媒体报道应该更有深度金星曾在脱口秀节目中讲述自闭症儿童在公交车上喜欢别人的钱包被一车的人当做小偷来殴打的故事,向公众科普自闭症,带着观众们走进自闭症孩子的世界,了解他们的生活百态和辛酸,通过这种方式向外界发出关注自闭症儿童的呼喊。

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